MOJOK.CO – Menjadi sehat adalah anugerah. Namun, bagi penyandang disabilitas, terlihat sehat justru bisa menjadi musibah.
Ada orang yang tampak sehat tetapi bisa pingsan kapan saja. Ironisnya, mereka harus membuktikan dulu bahwa dirinya memang sakit agar dipercaya.
Dua tahun lalu saya menjadi bagian dari sekitar 2,5 juta penyandang autoimun di Indonesia. Dari luar saya tampak baik-baik saja. Padahal kelelahan ekstrem, tremor, hingga jantung berdebar bisa datang sewaktu-waktu.
Paradoksnya, karena terlihat sehat, kondisi itu sering tidak dipercaya. Kurangnya pemahaman terhadap isu ini pernah mengantarkan saya pada keputusan yang sederhana, tapi berbahaya.
Suati hari, saat berada di dalam bus, seorang ibu meminta kursi yang saya duduki. Sebagai orang muda yang tampak sehat, tentu saya berdiri.
Namun, perjalanan itu justru memperburuk kondisi saya. Saat itulah saya sadar bahwa penampilan sering kali lebih dipercaya daripada kondisi kesehatan seseorang.
Penyandang disabilitas yang tak tampak di ruang publik
Pengalaman tersebut hanyalah satu contoh dari persoalan yang lebih besar: penyandang disabilitas tak tampak masih hidup dalam sistem yang mengandalkan bukti fisik.
Persatuan Reumatologi Indonesia (2025) menjelaskan bahwa disabilitas tak tampak adalah kondisi yang membatasi aktivitas seseorang meskipun fisiknya terlihat normal, seperti autoimun, epilepsi, gangguan saraf, maupun penyakit kronis tertentu.
WHO bahkan memperkirakan satu dari enam penduduk dunia hidup dengan disabilitas. Artinya, jumlah penyandang jauh lebih banyak daripada yang tampak di ruang publik.
Tantangan terbesar pada penyandang disabilitas tak tampak adalah kontradiksi ketika dianggap sehat karena tampak normal. Padahal, penyandang dapat mengalami gejala darurat yang terjadi mendadak di transportasi umum, kantor pelayanan, pusat perbelanjaan, dan ruang publik lain.
Hal ini menyebabkan masyarakat dan petugas dapat kehilangan momentum emas untuk menolong hanya karena sibuk mencari “bukti fisik”.
Padahal pada situasi darurat, mereka belum tentu mampu berbicara atau berdebat. Persoalan ini tidak hanya menyangkut kursi prioritas. Setiap penyandang memiliki kebutuhan berbeda.
Ada yang membutuhkan akses duduk, ada yang harus menghindari makanan tertentu karena berisiko memicu anafilaksis. Ada pula yang memerlukan penanganan khusus ketika gejala kambuh. Sistem yang hanya mengandalkan penilaian visual jelas tidak cukup.
Lanyard khusus penyandang disabilitas dan KPD masih banyak celah
Indonesia sebenarnya telah mengambil langkah awal melalui penggunaan lanyard khusus disabilitas tak tampak dan Kartu Penyandang Disabilitas (KPD). Namun, keduanya masih menyisakan banyak celah.
Lanyard hanya memberi sinyal bahwa seseorang membutuhkan bantuan tanpa menjelaskan bantuan seperti apa yang diperlukan. Pengakuannya pun belum seragam di berbagai layanan publik.
Di sisi lain, penggunaan lanyard juga berpotensi memunculkan stigma karena penyandang tetap harus membuktikan bahwa dirinya memang membutuhkan perlakuan khusus.
KPD pun menghadapi persoalan serupa. Meski menjadi identitas resmi penyandang disabilitas, kartu tersebut belum memuat informasi mengenai kebutuhan spesifik pemiliknya.
Selain itu, jumlah pemegang KPD masih jauh di bawah estimasi jumlah penyandang disabilitas di Indonesia. Banyak orang masih memandang autoimun atau penyakit kronis sekadar sebagai penyakit, bukan kondisi yang juga dapat menimbulkan disabilitas.
Akibatnya, pengakuan terhadap penyandang tetap bergantung pada penjelasan verbal. Mereka masih harus menjelaskan kondisi kesehatannya berulang kali kepada orang yang berbeda.
Karena itu, sistem perlindungan perlu bergerak dari sekadar identitas menuju sistem informasi yang terintegrasi.
VISI, tawaran solusi untuk perlindungan disabilitas tak tampak
Saya menawarkan konsep VISI: Verifikasi Digital, Identitas Dua Lapis, dan Edukasi.
Pertama, identitas dua lapis. KPD diperkuat dengan kartu tambahan atau identitas digital yang hanya ditunjukkan ketika penyandang membutuhkan bantuan.
Setelah diagnosis dan asesmen dari tenaga kesehatan dan dinas sosial, identitas akan memuat informasi ringkas mengenai status disabilitas dan kebutuhan utama penyandang yang cenderung variatif.
Akhirnya, petugas publik dan masyarakat umum memiliki acuan yang jelas tanpa harus memaksa penyandang menjelaskan kondisinya saat tidak stabil. Selain itu, identitas hanya ditunjukkan ketika terjadi situasi yang membutuhkan akomodasi atau pertolongan tertentu di ruang publik.
Bukankah privasi penyandang menjadi lebih terjaga karena tidak perlu dikalungkan selayaknya lanyard?
Kedua, identitas tersebut akan didukung oleh verifikasi digital melalui platform yang terintegrasi dengan layanan publik dan fasilitas kesehatan. Berbeda dengan identitas dua lapis yang berfungsi sebagai bukti awal dari status disabilitas, website berperan sebagai sarana verifikasi lanjutan.
Sistem menerapkan prinsip check and recheck melalui pembaruan data berkala oleh fasilitas kesehatan karena kondisi penyandang yang dinamis, yakni dapat membaik, memburuk, stabil, atau bahkan sembuh.
Petugas dapat memindai identitas dua lapis untuk mengakses website yang akan berisi informasi detail, seperti kebutuhan akomodasi, kontak darurat, fasilitas kesehatan, serta tindakan yang perlu dilakukan saat kondisi darurat.
Dengan demikian, pemberian bantuan tidak lagi bergantung pada penjelasan verbal dari penyandang.
Edukasi untuk semua lapisan masyarakat
Ketiga, edukasi. Teknologi tidak akan efektif jika masyarakat masih percaya bahwa disabilitas hanya berarti kursi roda atau tongkat atau yang disabilitasnya terlihat.
Pemerintah perlu memperluas kampanye mengenai disabilitas tak tampak melalui sekolah, fasilitas kesehatan, media sosial, dan pelatihan bagi petugas kesehatan dan petugas layanan publik.
Pada tingkat petugas layanan, materi mengenai disabilitas tak tampak dapat diintegrasikan ke dalam pelatihan pelayanan publik sehingga seluruh petugas memiliki standar penanganan yang sama.
Tenaga kesehatan juga berperan penting untuk membantu pasien mengenali status disabilitasnya serta mengarahkan mereka pada pemanfaatan KPD.
Seluruh solusi ini membentuk sistem yang seimbang antara perlindungan dan efektivitas layanan publik. Pendekatan ini tidak hanya memperkuat perlindungan data, tetapi juga lebih efisien, rasional, dan implementatif karena memanfaatkan regulasi dan infrastruktur yang telah tersedia.
Prinsip controlled disclosure membuat penyandang tetap memiliki kendali penuh atas informasi kesehatannya karena sistem hanya diungkapkan ketika diperlukan untuk memperoleh akomodasi atau bantuan.
Tak perlu dimulai dari nol untuk melindungi yang tak tampak
Pendekatan ini tidak memerlukan sistem baru dari nol. Indonesia sebenarnya telah memiliki dasar hukum, infrastruktur administrasi, dan KPD. Yang dibutuhkan adalah menghubungkan seluruh elemen tersebut agar perlindungan tidak lagi bergantung pada penjelasan verbal penyandang disablitas tak tampak.
Tentu penerapannya membutuhkan perlindungan data pribadi, standar klasifikasi yang jelas, serta integrasi antarlembaga. Infrastruktur digital juga harus merata agar sistem dapat diakses di seluruh wilayah Indonesia.
Namun, tantangan tersebut jauh lebih kecil dibandingkan risiko yang terus dihadapi jutaan penyandang disabilitas tak tampak setiap hari.
Selama ruang publik masih mengukur keterbatasan dari apa yang terlihat, penyandang disabilitas tak tampak akan terus dipaksa membuktikan dirinya sebelum memperoleh bantuan.
Paramedis juga perlu didorong agar tidak hanya berfokus pada “diagnosis dan perawatan”, tetapi turut mengedukasi pasien mengenai hak administratif mereka.
Masyarakat yang inklusif bukanlah masyarakat yang menyediakan fasilitas paling banyak, melainkan masyarakat yang mampu memahami kebutuhan setiap warganya.
Sudah saatnya sistem kita belajar melihat mereka yang selama ini tidak terlihat.
Penulis: Gabriella Sunsugos Sianturi
Editor: Agung Purwandono
*) Tulisan ini merupakan Juara I Essay Contest Beswan Djarum 2025/2026. Naskah telah disunting oleh redaksi Mojok.co tanpa mengubah gagasan utama penulis.
