Kalau dipikir-pikir, kadang kehidupan keluarga itu punya cerita yang kalau diceritakan ke orang lain terdengar seperti drama komedi. Salah satunya adalah cerita tentang nenekku. Nenek dari pihak ayahku mengalami demensia Alzheimer. Dan karena perilakunya memang sudah jauh berbeda dari orang normal pada umumnya, beberapa orang di keluarga dan tetangga akhirnya punya kesimpulan sendiri.
Oke, siapkan diri kalian. Tahan tawa kalian. Katanya, tubuh nenek ada “penunggu”.
Aku yang mendengarnya kadang cuma bisa diam sebentar lalu dalam hati tertawa. Bukannya tidak percaya hal ghaib tapi yang ini beda kasusnya.
Tingkah nenek memang kadang benar-benar di luar dugaan. Salah satu yang paling bikin keluarga bingung adalah soal makanan.
Nenek bisa memakan sesuatu yang jelas-jelas bukan makanan. Obat nyamuk pernah dimakan. Mangga yang sudah busuk juga bisa dimakan. Mangga kecil yang masih bantet dan belum matang pun tidak masalah. Bahkan dry food kucing pun pernah masuk daftar “makanan” menurut beliau.
Bayangkan orang rumah melihat nenek sedang mengunyah sesuatu, lalu setelah diperhatikan ternyata itu makanan kucing.
“NEK, ITU MAKANAN KUCING!”
Respons beliau tetap santai saja. Seakan tak ada yang berbeda, seakan ia bukan pengidap Alzheimer.
Alzheimer memang mengubah manusia
Kalau dipikir dari sudut pandang orang sehat, tentu perilaku seperti itu kelihatan sangat tidak masuk akal. Alzheimer memang dapat mengganggu kemampuan seseorang dalam mengenali benda, menilai situasi, mengendalikan perilaku, dan membedakan sesuatu yang aman dengan sesuatu yang berbahaya.
Jadi, walaupun kita melihat sebuah benda dan langsung berpikir, “Itu jelas bukan makanan,” kemampuan nenek untuk membuat penilaian yang sama belum tentu masih bekerja dengan baik.
Belum selesai soal makanan, masih ada kebiasaan lain.
Semenjak kena Alzheimer, nenek juga sering berjalan mondar-mandir. Dari ruang tamu ke teras, kemudian kembali lagi. Setelah itu berjalan lagi, lalu kembali lagi. Sehingga membuat ayah saya gerah melihatnya.
Beliau juga mengumpulkan batu dan menaruhnya di atas kasur. Aku tidak tahu apa yang ada di kepala beliau saat itu. Mungkin bagi kita tidak ada hubungannya sama sekali, tetapi bagi orang dengan demensia, benda-benda tertentu bisa mendapatkan makna yang berbeda atau bahkan tidak.
Bagian yang benar-benar menguji kesabaran kalau sudah waktunya mandi. Memandikan orang dengan demensia itu bukan sekadar, “Ayo mandi,” lalu selesai. Tidak semudah itu, Saudara-Saudara.
Disuruh buka baju, bukannya langsung buka baju, nenek malah sibuk memilih-milih pakaian yang ada di kamar mandi. Masalahnya, pakaian yang dipilih justru pakaian yang sudah bau dan kotor. Jadi orang rumah sudah berpikir, “Nek, kita ini mau mandi supaya bersih. Kenapa malah mau pakai baju yang lebih bau?”
Gerakannya juga bisa sangat lambat. Dan dari sisi orang yang sedang membantu, rasanya kadang seperti sedang menunggu video TikTok yang sedang loading. Sudah disuruh satu kali, tidak dilakukan. Diingatkan lagi, masih saja. Di titik tertentu, emosi memang bisa naik. Apalagi kalau orang yang merawat sudah capek secara fisik dan mental.
Kenapa ini paham, kenapa yang lain tidak?
Hal yang paling membuat ibuku kesal adalah ada bagian-bagian tertentu di mana nenek sebenarnya masih terlihat sangat nyambung, seakan-akan tidak mengidap Alzheimer. Kalau pembicaraannya tentang makanan, nenek bisa memahami apa yang dibicarakan dan merespons dengan cukup baik. Meskipun singkat.
Itulah yang kadang membuat keluarga berpikir, “Lho, kalau soal makanan bisa ngerti, kenapa yang lain tidak?”
Padahal Alzheimer tidak berarti seluruh kemampuan seseorang hilang secara bersamaan. Seseorang masih bisa memahami pembicaraan tertentu, terutama sesuatu yang sudah sangat familiar, tetapi mengalami kesulitan ketika harus mengikuti instruksi yang membutuhkan beberapa langkah.
Misalnya pertanyaan seperti, “Nenek mau makan?” mungkin masih mudah dipahami.
Tetapi kalau yang lain membutuhkan kemampuan memahami instruksi, mengingat urutan, mengambil keputusan. Jadi dari luar memang bisa terlihat seperti nenek “pilih-pilih” atau “sengaja tidak mau menurut”. Padahal belum tentu demikian.
Dan inilah bagian yang menurutku paling ironis dari semuanya.
Karena perilaku nenek memang tidak lazim, sebagian orang akhirnya mencari penjelasan yang juga tidak lazim. Mereka mengatakan ada penunggu, ada sesuatu yang mengikuti, atau ada hal lain yang membuat nenek bertingkah seperti itu. Sementara sebenarnya ada penjelasan medis yang jauh lebih dekat dengan kenyataan: otaknya sedang mengalami perubahan akibat Alzheimer.
Bukan berarti semua perilaku menjadi mudah diterima hanya karena kita tahu penyebabnya. Sama sekali tidak. Tetap saja melelahkan, bisa bikin kesal dan tetap bisa membuat orang yang merawat ingin menghela napas panjang.
Apalagi ketika harus berulang kali membereskan sesuatu, mengawasi agar nenek tidak memakan benda berbahaya, membantu mandi, memilihkan pakaian, memastikan beliau tidak pergi sembarangan, dan menghadapi perilaku yang sama berkali-kali.
Kita tetap manusia
Mengetahui bahwa seseorang mengalami Alzheimer tidak otomatis membuat kita menjadi manusia super yang tidak pernah kesal. Kita tetap manusia. Kadang capek, emosi, pengin ngomel. Kadang setelah selesai menghadapi satu kejadian, cuma bisa duduk dan berpikir, “Hari ini apa lagi?”
Yang penting adalah mencoba memahami bahwa nenek tidak melakukan semua itu karena ingin menyusahkan keluarga. Beliau sedang mengalami penyakit yang membuat cara otaknya bekerja berubah.
Mungkin dulu beliau bisa membedakan mana makanan dan mana bukan. Mungkin dulu memilih pakaian bersih adalah hal yang sederhana. Jelas, dulu tidak pernah terpikir membawa batu ke kasur.
Tetapi sekarang semuanya bisa berbeda.
Dan mungkin, daripada mengatakan, “Nenek kenapa jadi aneh begini?” kita perlahan belajar melihatnya sebagai, “Nenek sedang mengalami sesuatu yang membuat dunia di dalam kepalanya tidak lagi bekerja seperti dulu.”
Meski begitu, kalau suatu hari beliau kembali mengambil dry food kucing untuk dimakan, aku rasa anggota keluarga tetap berhak panik. Karena memahami Alzheimer tidak berarti kita berhenti terkejut. Kita cuma bisa memahami penyebabnya sambil tetap geleng-geleng kepala menghadapi kelakuannya.
Dan mungkin memang begitu rasanya merawat seseorang dengan demensia: antara kasihan, lelah, kesal, bingung, sabar, dan kadang ingin tertawa karena situasinya terlalu absurd untuk dipercaya—semuanya bercampur jadi satu.
Penulis: Najwa
Editor: Rizky Prasetya
Terminal Mojok merupakan platform User Generated Content (UGC) untuk mewadahi jamaah mojokiyah menulis tentang apa pun. Submit esaimu secara mandiri lewat cara ini ya.
